Ondinina kletba stihla při narození Tomáška Bojdu z Moravské Ostravy. Jakmile upadne do spánku, přestane dýchat.

Bojovat se vzácným neurologickým onemocněním nyní pomáhá dvouletému chlapci a potažmo celé jeho rodině kromě speciálních přístrojů také cvičený pes. A to vůbec první v Česku, který dokáže reagovat na signál plicního ventilátoru!

„Tomášek žije s CCHS neboli kongenitálním centrálním hypoventilačním syndromem, což je onemocnění, které mají v naší republice jen dva další pacienti z Královohradecka. Pro nás to znamená přizpůsobit malému den. Především hlídat, když usíná, a napojit ho na ventilátor," líčí Lenka Bojdová, která kvůli hendikepu nejmladšího ze tří potomků opustila práci učitelky.

TOMÁŠ BOJDA s novým kamarádem a hlídačem, labradorem Gudym.Zdroj: Deník/Radek LukszaDO OSTRAVY

Z domku ve vesničce na Valašsku, odkud pochází Tomášův táta, se proto rodina přestěhovala do činžovního domu v Ostravě.

„Abychom byli blíže zdravotnické péči. Změnili jsme všechno, bydlení, školu. Do toho se ještě lékaři bojí,

že malý bude autista, což doprovází dvacet procent případů CCHS," upřesňuje Bojdová, jež pochopitelně sháněla o Ondinině kletbě co nejvíce informací.

Zvláště ji zaujala ta z USA o cvičených psech pomáhajících pacientům s CCHS zvládat jejich hendikep.

„Tady v ČR ale nikdo nechtěl psa na přístroje trénovat. Až mi Barbora Grygerková z rané péče Salome dala kontakt na spolek Vodicí pes z Brna. Jejich cvičitel Milan Dvořák byl u nás, nahrál signál ventilátoru, sehnal pejska a pustil se do toho. Trvalo to rok," říká Bojdová.

Její rodina se tedy před několika týdny rozrostla o čtyřletého „kakaového" labradora slyšícího na jméno Gudy.

„Tomášek usíná několikrát za den, Gudy je neustále s ním a hlídá. Zazní zvuk signalizující problémy s dýcháním a vzápětí je u mne. Pokud spím, budí mne. Za svou službu dostává pamlsky," vysvětluje maminka, pro níž znamená příchod Gudyho obrovskou pomoc. „Tomášek i sourozenci Kuba s Adriankou jsou pejskem nadšeni, všichni si na sebe zvykli. Je tak hodný a mazlivý, že v tom s manželem spatřujeme i něco jako canisterapeutický bonus," doplňuje Bojdová. Jejím přáním je, aby se hendikepovaný syn dokázal za přispění cvičeného labradora co nejvíce osamostatnit. Gudy by měl zařídit, aby Tomášek spával i sám v pokoji.

Co je Ondinina kletba?Souběžný název pro kongenitální centrální hypoventilační syndrom se pojí se starogermánskou legendou o vodní nymfě Ondině. Ta se zamilovala do obyčejného (tedy smrtelného) člověka a porodila mu dítě, jenže milý, přísahající věrnost do posledního dechu, ji zklamal nevěrou. „Dýchej si tak dlouho, jak vydržíš být vzhůru. Jak jednou usneš, pak zemřeš," proklela jej proto. Lékaři onemocnění CCHS diagnostikovali teprve před šestačtyřiceti lety s tím, že je vrozené, celoživotní a způsobované genovou mutací.

Radek Luksza