O Stele a jejím boji s touto zákeřnou nemocí Deník poprvé napsal krátce po stanovení diagnóz a hned také začal hledat různé možnosti, jak holčičce pomoci. Jednou z aktivit byl prodej placek s nápisem Barevnější život pro Stelinku, které vyrobila tiskárna Schenk a které si od nás kupovali návštěvníci festivalu Colours of Ostrava.

Díky všem, kteří se rozhodli přispět a placku si zakoupili, jsme mohli mamince Stely Adrianě Štrossové předat první vybranou částku 4958 korun. K tomu jsme přidali velký pytel plastových víček, které Štrossovi rovněž sbírají, aby z jejich výtěžku získali finance na náročnou péči o Stelinku.

Nemoc přišla nenápadně

Stela, která v září oslaví druhé narozeniny, se narodila jako krásné, zdravé miminko. V jejích osmi měsících se rodiče sice začali pozastavovat nad tím, že dcera ještě neumí sedět, ale přičetli to dívčině slabé imunitě a častým nemocem.

Bylo jí přes rok, když se lékaři rozhodli podrobit Stelu genetickému vyšetření. A s ním přišel i ortel v podobě nemoci, která ze zdravého dítěte udělala těžce postižené. Vývoj se zastavil, v mnoha aspektech dokonce vrátil zpět. „Máme video, na kterém Stelinka říká máma, táta. Dnes už ani to neumí…," říká maminka holčičky.

Projevy, které lékaře k diagnóze navedly, jsou nenápadné a kvůli nízkému povědomí o nemoci také snadno přehlédnutelné. „Jsou to náznaky jako tahání si za vlasy, za tričko, skřípání zuby, neustálé vyplazování jazyka," popisuje paní Adriana. „Nemoc je spojená také s autistickými projevy. Stela nereaguje na podněty, není u ní žádná zpětná vazba," dodává.

Obtížný soupeř

Rettův syndrom je spojen i s řadou jiných komplikací oslabenou imunitou či alergií na různé potraviny. Postižené dívky mají problém s ovládáním svého těla a absolutní většina není schopna řeči. „Tento měsíc jsme začali s imunologickou léčbou, na tom musíme zapracovat, kdyby alespoň nebyla tak často nemocná, už to by bylo velké zlepšení. Od dvou let pak začneme navštěvovat rehabilitační stacionář. Tam budeme cvičit, přemýšlíme i nad možnostmi hipoterapie a canisterapie, vše je ale otázka peněz," líčí dále Adriana Štrossová, která je i přes veškeré nesnáze nabitá pozitivní energií.

Nemoc, která se stala nemilým Stelinčiným životním společníkem, je obtížný soupeř, se kterým lze bojovat jen díky nákladné rehabilitaci a léčbě. Rodiče tak budou vděčni za každou pomoc

Michaela Zormanová 


Přispějte také 
 
Placky s nápisem Barevnější život pro Stelinku jsou i nadále k mání ve všech okresních redakcích Deníku v Moravskoslezském kraji. Cena za jednu je dvacet korun, celý výtěžek z prodeje jde na léčbu holčičky z Českého Těšína. V redakcích také sbíráme na pomoc Stelince víčka z PET lahví.