„Volal jsem s ředitelem Motola, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, nakonec lék pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme, a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," informuje předseda české vlády Andrej Babiš.
Oficiálně to však přinejmenším rodina Olíka potvrzeno nijak nemá. „Veškeré informace jsou takové, jaké uvedl pan premiér. Jsou pro nás všechny samozřejmě novinkou,“ konstatují Radka Hoferová a Bohumil Kovalský. Ti mají pro chlapce trpícího spinální muskulární atrofií (SMA) vybráno zatím přes sedmačtyřicet milionů. Z celkem potřebných více než dvaapadesáti…
„Jsme v plném spojení s MUDr. Janou Haberlovou z nemocnice Motol v Praze, kde zjišťují postup, jaký bude následovat. Lékařka totiž čeká na vyjádření zdravotní pojišťovny v této věci. Prozatím nemáme žádnou jistotou, zda pojišťovna Oliverkovi léčbu uhradí,“ vysvětlují rodiče. Netuší také, jestli Zolgensmu – která je zapotřebí objednat a aplikovat co nejdříve – zaplatí stát kompletně nebo jen dodá chybějící část peněz.
„Chceme všechny ujistit, že ať nakonec zůstane jakkoli vysoký obnos, tak budou všechny použity s našim nejčistším svědomím, na dobré účely, tak jak jsme uváděli od začátku sbírky,“ vzkazují ze Sedlnice. Část peněz chce Olíkova máma s tátou využít mj. na vybudování genové lékárny, o níž se v souvislosti se SMA zmiňuje ostatně i premiér.
„Tato lékárna je pro další děti do budoucna velmi důležitá, aby po zjištění diagnózy probíhaly aplikace genové léčby co nejrychleji,“ dodávají.